domingo, 20 de maio de 2012

VAMOS ESPALHAR A PALAVRA ENDOMETRIOSE E ACABAR COM AS "MENTES IGNORANTES"?

Já faz tempo que quero escrever sobre isso, mas, até então, acho que eu não tinha sabedoria para tanto. Quando descobri ser portadora de endometriose, eu pensava que a doença era como uma gripe, que eu iria tomar um remédio ou até mesmo fazer um tratamento, mas que, em pouco tempo, iria melhorar e que, em menos tempo ainda, eu teria a minha vida de volta, ou melhor, de que eu tomaria as rédeas dela. Porém, o que eu mais desejava era ter uma vida normal, e, para mim, ter uma vida normal seria ter uma vida sem dores. Infelizmente, só quem tem endo é que sabe o que é ter essas dores. Dores que não cessam até mesmo quando dormimos. Como sei que todas passam por isso, inclusive, acabei de ler um depoimento aqui no blog sobre isso, decidi escrever hoje sobre as "mentes ignorantes". Sim, eu também tinha esta mente ignorante. Lembro-me que, por diversas vezes, fui alertada por uma amiga, a Marlene, sobre os riscos que eu corria de ter iniciado o tratamento com um ginecologista, que não era especialista em endo, e por não acreditar que a doença poderia ser algo sério. Sim, eu também pensei que a endo era uma doença qualquer. E como eu queria que isso fosse verdade. Foi no ambulatório de algia pélvica e endometriose da Unifesp em 2009, que comecei a entender um pouco mais sobre a mais enigmática das doenças que já surgiu até hoje. Como tudo em nossa vida tem um propósito, inclusive, nossos sofrimentos, eu demorei um pouco a acreditar em tudo que estava acontecendo em minha vida. Afinal, tudo o que eu mais queria era ser feliz e viver a vida, no sentido literal da palavra. Quem quer passar necessidade? Quem quer parar de trabalhar? Quem quer depender de outros? Quem quer ficar na miséria? Porém, o destino nos prega muitas peças e são esses sustos, que nos tornam pessoas melhores. Até mesmo quando sofremos.

Mesmo com o dr. Schor me explicando, semanalmente, o que era a endo, eu não queria acreditar. Precisei ter muita fé, já que nem todos os psicólogos estão preparados a nos tratar, para entender o propósito da endo em minha vida. Se até ginecologistas não sabem o que é a endo, falam que a doença não existe (e eu passei por um deste tipo, que nojo!) imagine os psicólogos. Ao ler hoje a seguinte frase num comentário do blog: "Eu cansei de relatar minha dores porque se nem os profissionais da saúde nos compreendem, como pessoas leigas irão nos entender?", pensei... preciso escrever sobre isso, pois preciso acabar com esta ignorância humana. Quando comecei o blog, em 2010, ouvia de algumas pessoas que era para eu tirar o foco da doença da minha vida. Infelizmente, o ser humano está tão cruel que muitos querem fazer cosias só para aparecer. Ou para o próprio ego. Eu não sou assim. Quero deixar bem claro que a endo e muito mais do que uma doença enigmática, é uma condição de vida, pois somos portadores da doença. O A Endometriose e Eu é o primeiro blog social a relatar o dia a dia de uma portadora e, também, o primeiro que deu voz à outras mulheres para contarem suas histórias. Essa ideia surgiu, pois lembro-me muito bem do dr. Schor falar que, em cada corpo, a doença é de um jeito. Foi daí que eu tive a ideia de criar a seção "História das leitoras". Outro dia, eu levei um susto quando escutei de uma amiga: "O que você conta, além da endo?" Eu, o quê? "O que você está fazendo além da endo?" A minha resposta foi curta e grossa: "nada". Eu fico passada com essas "mentes ignorantes", que é de uma pessoa muito inteligente. Confesso que fico mais triste escutar isso de uma mulher, do que de um homem, fato que também me aconteceu recentemente. Esses meus dois amigos (sim, sei que eles são pessoas boas, mas são ignorantes quando à doença, apenas) não falaram isso por mal. Um é homem e, talvez, nunca terá filhas para saber o que é sentir esta dor. A outra é mulher e tem três filhas pequenas. Por alguns segundos, eu pensei: "E se alguma de suas filhas tiver e sofrer muito, será que ela vai passar a entender a doença?" Sempre quando escuto esse tipo de frase, eu desejo, por apenas alguns segundos, que essas pessoas tivessem endo e, em muitos casos, a endo severa mesmo. Eu queria muito que a doença afetasse os homens também. Já pensou parte deles assexuados? E aquelas mulheres que só pensam em sexo, o iria dizer se, um belo dia, elas se tornassem assexuadas? Talvez, muitos não deem devido atenção a nós, pelo fato de a doença ser muito relacionada à infertilidade. Eu já escutei, muitas vezes, porque eu não retiro todos os meus órgãos reprodutores para tentar acabar com a endo. Agora, eu só tenho 33 anos e sem filhos, mas qualquer pessoa que tem um pouco de inteligência sabe o quão grave é retirar todos os órgãos reprodutores de uma mulher tão jovem como eu. É mutilar o direito de ser mulher! Ser mulher não é apenas ter uma vagina, mas, sim, ter todos seus órgãos reprodutores.

Não sei o que essas e outras pessoas pensam, (eu juro que queria entrar dentro de seus cérebros para ver o que tem lá) quando digo que estou escrevendo meus artigos para o blog. Será que eles acham que eu quero mais doença? Ou que escrevendo a minha endo vai aumentar? Ou que a minha dor persiste só pelo fato de escrever? Só pode. Quando eu escutava isso, três anos atrás, eu ficava doida e p. da vida. Como sou chorona, nossa, eu chorava muito, mas hoje, como estou muito bem psicologicamente e, melhor ainda, espiritualmente, eu fico apenas triste por existir essas "mentes ignorantes", em pleno século XXI. É incrível como essas pessoas apenas criticam e não veem o trabalho social por trás disso. Meu amigo nunca entrou aqui, mas minha amiga, sim. O que dizer quando você faz um belo trabalho social, que já salvou e ainda vai salvar muitas vidas femininas do sofrimento? Salvar vidas femininas do sofrimento da dor da endometriose... é para isso que o blog existe.Aqui, eu não falo nada além da verdade. Aliás, eu sempre digo aos meus amigos que, mais importante do que ler meu artigos, é ler os depoimentos das leitoras. Outro dia, pesquisando na net sobre blogs de endo, eu levei o maior susto ao ver que o meu é o que mais tem seguidores e a maior audiência do todo o mundo. Vocês acreditam? Quase tive um treco, porque isso nunca passou pela minha cabeça. Faço apenas aquilo que sei fazer na vida: escrever. Aliás, eu também tenho o poder da persuasão. Então, Deus me deu dois dons, o da fala e o da escrita. Por que não usá-lo a favor de uma causa? Compartilho minha experiência para salvar muitas outras vidas. Por muitas vezes, eu sinto vergonha de mencionar a palavra endometriose aos outros, justamente poque a maioria das pessoas tem esta visão errônea do meu trabalho. Porém, a partir de hoje, prometo espalhar a  palavra endometriose, pelo menos, uma vez uma semana às pessoas que ainda não conhecem. E às que conhecem também. Para mostrar que sempre estive certa sobre isso, estou preparando um artigo sobre a última palestra da apresentadora indiana Padma Lakshmi, na semana de conscientização sobre a endometriose, em março deste ano, nos Estados Unidos. Sabe qual foi o tema: espalhar ou mencionar a palavra endometriose por pele menos, um vez por semana. Ufa! Encontrei uma mulher com endometriose conhecida da mídia, pois, ela é tida como celebridade, que pensa a mesma coisa do que eu. Por que será? Com certeza, ela quer salvar vidas do sofrimento, assim como eu. Como ela é famosa e mora nos Estados Unidos, será que alguém a recrimina ou a discrimina lá também por esta atitude? Aliás, faz mais de um ano que fiz um post sobre a minha vontade de difundir ainda mais a palavra endometriose. Como a palestra dela foi em março de 2012 e meu artigo foi escrito em abril de 2011, será que foi uma transmissão de pensamento? Não, isso só comprova que, de fato, estou no caminho certo. Beijos com carinho!!

11 comentários:

  1. Depois de mais de dez anos de dores e vários ginecologistas dizendo que eu era mole para uma colicazinha encontrei um que me alertou e foi franco em dizer que não era especialista em endometriose, mas que eu deveria sair do estado para um tratamento específico. Hoje faço 4 dias que fiz a cirurgia, limparam os focos, endometriomas e colocaram o DIU de Mirena para amenizar adenomiose difusa. Espero ter uma qualidade de vida melhor!!

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    1. Oi, Michelle, tudo bem querida?
      Hoje sinto a mesma felicidade que vc. Faz uns 10 anos que não sei o que era respirar ou andar sem as tais fortes dores. Que todos os dias de vida sejam de plena alegria e sem dores Eu também coloquei o DIU de Mirena e estou muito bem com ele. Agora é torcer para que ele segure tb as aderências, já que focos não são ativos. Beijos com carinho!!

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  2. Carolina, quando falamos que estamos com dor por causa da endo(no meu caso sinto dor todo dia e toda hora e agora nem tylex 30 passa minha dor) muitas pessoas ao nosso redor acham que simplesmente adoramos falar da dor, da doenca...muitas vezes penso como voce e gostaria que certas pessoas sentissem minha dor so por um dia!!
    Bjoso

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    1. Oi, querida, Anônima!
      Tudo bem com vc? Eu ficava muito triste também quando me falavam isso. Porém, hj eu muito dó deles e delas, pois são pessoas fracas e que jamais suportariam estar em nosso lugar. Endo só acomete mulheres fortes, guerreiras. Vc é de SP? Onde faz seu tratamento? Após minha segunda vídeo, estou livre das fortes dores, acredita! Isso é fantástico e quero que todas tenham esta oportunidade. Se precisar de minha ajuda estou por aqui. Beijos com carinho!!

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  3. È muito difícil, mas é uma constante na vida de portadoras, chega a ser cruel a ignorância. Nos deixa totalmente revoltadas, pois somos os seres mais fortes do planeta e infelizmente a cegueira social não permite que vejam isto. Muitos quando verem nao terao tempo para fazer mais nada. Ou seja por ser muito tarde, ou seja por que não nos interessa mais aquela pessoa. Que nas suas piores horas muitas vezes nos ligam dizendo que por passar por dores ou alguma situação parecida entendem as nossas dores e sofrimentos. Nós não somos de ferro, além de sofrermos dioturnamente como se estivéssemos em um purgatório em vida, ainda nós, nós temos que entender que eles não nos entendem nem podem sequer imaginar o que é isto. Quando estão com qualquer dor, gritam dão chiliques e ai sim dizem, - eu não aguento mais, não suporto isto, vou tacar a cabeça na parede. E saem dando murros na parede. Já cansei de ver isto, sinto ânsia de vômito,tenho nojo das pessoas que só olham para o próprio umbigo. Como pode? a verdade é que no dos outros é refresco. A cultura da hipocrisia. Que ensina que se a pessoa não disser que esta tudo bem, é pra correr dela. Isto generalizado como é feito é muito hipócrita e cruel, uma verdadeira cretinice social.Quando isto ocorre no seio da própria família é horripilante, um verdadeiro filme de terror r tortura para sua portadora. Que Deus possa perdoar tanta crueldade, esta dor sim, não tem remédio aqui na terra, só Jesus pode aliviar a dor da alma destas portadoras. Quando isto vem de fora nós lidamos com mais resistência, quando vem de nossos ente queridos chega a nos desfalecer a alma de tanta dor e nos enfraquece fisicamente nos tornando mais vulneráveis.

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    1. Maria Helena, vivo isso em minha família. Desde que descobri a endo há 3 anos atrás venho sendo desacreditada por todos. Por mais sites e panfletos sobre a doença que eu fornecesse a eles, só ouvia que a melhor solução seria retirar todos os órgãos. Ou seja, mesmo com a informação nas mãos a ignorância continuou. Hoje operada pela segunda vez e em tratamento na UNIFESP tenho ao meu lado meu marido que me acompanhou SEMPRE em todas as consultas. Rompi com TODA minha família. Precisei fazer isso para não prejudicar meu tratamento. Era muita tensão e estresse. Me dei o direito de viver minha vida e que os outros cuidem das suas. Mesmo sendo família, temos que olhar um pouquinho para nós mesmas. O grande mal da mulher que tem endo é cuidar sempre mais dos outros do que de si própria. E a endo vem exatamente para mostrar quem está REALMENTE ao nosso lado.
      Além da dor que a doença nos causa, não precisamos passar por mais uma dor que é da solidão e do abandono familiar. Somos mais que isso tudo. Sei que será muito complicado explicar a todos a gravidade da endo e todo mal que ela causa às portadoras, mas não podemos desistir.
      Foi muito complicado romper com minha família, ainda mais sabendo que quando precisaram de mim, sempre os ajudei em momentos de doenças graves (câncer) e outras cirurgias. Mas a dor da ignorância deles me fazia muito mal e aumentava minhas dores. Tive que fazer uma escolha e não me arrependo disso. Deus sabe o que faz, e agradeço por me mostrar através da endo a face real da minha família. É muito duro saber que uma mãe não acredita nas dores da filha, que uma irmã diz que suas dores é fingimento só para chamar a atenção da família. Sofri muito e precisei parar com isso, para prosseguir com meu tratamento. Não podia sofre com as dores da endo e com a dor de ser abandonada pela família.
      Espero que um dia a endo apareça no Faustão, no programa do Ratinho, para que de alguma forma, as pessoas que assistem a esses programas saibam que não estamos fingindo ou inventando "doença com nome difícil". Tenho fé ...

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    2. Querida, Mel!
      Imagino seus momentos difíceis, já não basta a nossa dor e ainda mais esta desconfiança. Sei muito bem do que vc fala e digo: vc é muito corajosa. Parabéns por sua bravura, mas vc precisou optar pelo seu tratamento. E está certíssima. Agradeça a Deus por vc ter um marido maravilhoso, companheiro, pois muitas de nós não temos essa mesma sorte. Muitas são sozinhas, claro, sempre guiada por Deus, nossos anjos celestiais, nossos mentores espirituais, mas sozinhas fisicamente. Saiba que te admiro muito por sua força de vencer. Além de tudo, vc está se tratando no melhor ambulatório do mundo, em minha opinião. Lembro-me muito bem quando cheguei sem rumo e sem prumo na Unifesp. Com muito carinho e amor e todos fui superando os primeiros obstáculos. Foi lá que comecei a entender o que eu tinha, o que é a endo... foi minha grande escola! Vamos divulgar a endo para conseguirmos o reconhecimento que merecemos. Meu único conselho é: não guarde mágoas de ninguém, em especial, de sua família. Só podemos ser julgadas pelo nosso Pai. Nada é impossível a Ele. Não tenha raiva de sua família, eu tenho fé de que um dia, se Deus quiser, em breve, sua família vai perceber que cometeu um grande erro. Quando isso acontecer, perdoe-a ,minha querida, pois somente os sábios conseguem esta proeza. E vc é dotada de grande sabedoria. Beijos com carinho!!

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    3. Oi Carol, fico muito feliz com sua recuperação. Orei muito para que tudo desse muito certo com você. Vida nova e SEM dores!!!
      Agradeço suas palavras e quero que saiba que não tenho mágoas de minha família. Os entreguei nas mãos de Deus e como você disse, somente Deus é capaz de julgar o que fizeram. Sendo muito sincera com você, eu me desliguei totalmente deles e me sinto muito leve com tudo isso. Precisou a endometriose par que eu tivesse coragem para romper com essas pessoas. Sou muito espiritualizada e acredito no poder do bem e do amor. Por toda minha vida tentei em vão transformar essas pessoas em criaturas melhores. As pessoas ao meu redor sempre disseram que eu era uma rosa no meio dos espinhos, tamanha era a diferença de caráter e conduta entre eu e todos eles.
      Sigo minha vida e não quero olhar para trás. Tudo tem um limite. Não podemos tentar salvar pessoas que querem se afogar. Perdemos nosso tempo e corremos o risco de afundar juntos com eles.
      Fique tranquila, estou bem e no meu coração não tem espaço para mágoas. Só quero ao meu redor, pessoas como você. Com fé e guerreiras e que tem amor no coração para distribuir a todos ao redor.
      Muita fé e muuuuuuuuita alegria a você. Você MERECE. Tudo que você está vivendo agora é MERECIMENTO. É sua linda colheita de todas as sementes do bem que você semeou ajudando a todas nós.
      Deus te abençoe profundamente com dias e noites lindos e SEM dores.
      Um grande abraço com muuuuuito carinho.

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  4. é minha amiga só mais uma dessas tantas mulheres q também tem a endo,mais pelo q eu li e vi em um programa de tv a minha endo graças à Deus é leve porque eu não sinto dor na relação e nem sentia tantas dores assim,eu sentia dor sim quando eu ía menstruar a dor era horrível,só ficava deitada mais no 2° dia passava,mais depois da minha 2°cirurgia comecei um tratamento com o remédio cerazzete e graças à Deus tem 2 anos que eu não sei o que é sentir dor menstrual,agora como está tudo limpinho no meu organismo vou parar de tomar o remédio para engravidar e se Deus quiser vou conseguir depois de tanto sofrimento eu tenho certeza q chegou a minha hora de ser mãe torça por mim minha querida amiga e quando eu engravidar virei aqui para contar mais uma vez a minha história.

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    1. Oi, Amanda,
      Tudo bem com vc? Que maravilha ler que vc é mais uma sortuda que se livrou das dores. Isso é muito bom! Eu tenho certeza de que em breve, vc voltará aqui para contar sua nova benção: a de ser mãe. Somos mulheres guerreiras, fortes e movidas por uma fé grandiosa. E é esta fé que vai levá-la a realizar seu grande sonho. Peça ao nosso Pai para providenciar seu bebê. Tenho certeza de que será atendida prontamente. Já estou torcendo e vou rezar muito por vc, minha querida. Se precisar de mi estou por aqui. Beijos com carinho!!

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  5. Oi mulheres!

    É a primeira vez que posto aqui,e, hoje estou muito ansiosa pois na terça-feira farei o exame de endometriose profunda, nem sei ao certo o nome.
    Vou resumir a minha história para vcs:

    Sofri um abordo em abril do ano passado, e, fiquei 3 meses tentando descobrir o que acontecia com o meu ovário esquerdo,que crescia e parecia cheio de sangue...Até que fiz a retirada de um ovário.
    Tanto sofrimento...tomei anticoncepcional para parar de menstruar, e, há 1 mês e meio não paro de sangrar....
    Não tenho filhos,e, estou super angustiada com o resultado do exame que virar....
    Estou tensa, e, moro em uma cidade sem família e poucos amigos.
    Obrigada por poder compartilhar meus sentimentos com vocês.

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